Prosíme laskavé čtenáře o pomoc

Instituce ani nadace Vojtovi a jeho rodičům nepomohou

8. 9. 2016

Jsme rodiče desetiletého chlapce Vojty. Jeho vstup do našeho života byl provázen řadou komplikací a jeho vůlí zůstat s námi, díky níž zvítězil i v boji, který se běžně za podobných okolností nevyhrává. Rozhodl se k tomu zřejmě i proto, že chtěl dát smysl odchodu jeho brášky, ale asi i proto, že věděl, že pro nás rodiče se stane tím nejdokonalejším darem a smyslem života.

Přes všechny strasti, které si musel Vojta v maminčině bříšku prožít (včetně operačního zákroku, po kterém zemřel bráška), to byl ale velký šikula a měl se čile k světu. Ve třetím týdnu života mu ale opět nebylo "shůry" přáno - musel začít opět bojovat o své místo na světě, tentokrát s těžkou nemocniční infekcí, která bohužel zasáhla i jeho mozek. Prodělal 7 neurochirurgických operací. To místo si vybojoval. Následně se u něj ale rozvinulo těžké kombinované postižení - pohybové, smyslové (zrak), mentální, epilepsie.

Vojta se narodil předčasně v důsledku komplikovaného dvojčetného těhotenství. Zatímco dnes již většinou nepředstavuje tzv. transfúzní syndrom jednovaječných dvojčat (TTTSy) následné komplikace a je běžně řešen v průběhu těhotenství, před deseti lety tomu tak ještě nebylo. Přes veškeré snahy jednoho skvělého lékaře Fakultní nemocnice v Hradci Králové, kde byla manželka dlouhodobě hospitalizována, se nakonec nepodařilo zachránit Vašíka a Vojta se následně měsíc po jeho úmrtí narodil ve 30. týdnu.

Přes všechny strasti, které si musel Vojta v maminčině bříšku prožít (včetně operačního zákroku, po kterém zemřel bráška), to byl ale velký šikula a měl se čile k světu. Ve třetím týdnu života mu ale opět nebylo "shůry" přáno - musel začít opět bojovat o své místo na světě, tentokrát s těžkou nemocniční infekcí, která bohužel zasáhla i jeho mozek. Prodělal 7 neurochirurgických operací. To místo si vybojoval. Následně se u něj ale rozvinulo těžké kombinované postižení - pohybové, smyslové (zrak), mentální, epilepsie.

Vojta je kluk, který má nesmírnou chuť do života a zájem o něj, miluje lidské společenství. Nás tak neustále motivuje vytvářet mu podmínky, které si zaslouží a jež mu alespoň částečně pomůžou kompenzovat jeho handicap. Je ve všem odkázán na pomoc druhých - při zajištění základních životních potřeb, ale i podpory jeho dalšího psychomotorického vývoje. Naše možnosti v té druhé jmenované oblasti jsou ale bohužel hodně omezené. Zajištění speciálních kompenzačních a stimulačních pomůcek, odborné péče, je mnohdy hodně nákladné, navíc jde často mimo rámec zdravotního pojištění, státní podpory. Nezbývá nám tak nic jiného, než se obracet na různé nadace, donory.

S Vojtou stále, převážně doma, rehabilitujeme podle doporučení odborníků - lékařů, fyzioterapeutů. Cvičení je - a vždy bude - pro Vojtu to nejdůležitější. Vyplácí se to. Odráží se v jeho každodenních činnostech (např. v sebeobsluze, stravování), v rozvoji jeho rozumových a komunikačních dovedností (Vojta nemluví - učí se komunikovat pomocí obrázků), v jeho zdravotním stavu, na jeho imunitním systému.

V tom všem se Vojta stále zlepšuje. Na fyzioterapii docházíme pravidelně 1x týdně, ambulantně. S fyzioterapeutkou se shodujeme, že ve Vojtovi je stále skrytý značný potenciál k posunu jeho psychomotorického vývoje vpřed. Jeho pohybové postižení je však natolik závažné, že k tomuto posunu je třeba skutečně komplexní a specializovaná péče právě v této oblasti. Tu poskytují jen intenzivnější rehabilitační pobyty. Pravidelně 1x ročně využíváme možnost lázeňského pobytu, který se vždy na Vojtově stavu projeví. Jedenkrát ročně je ale nedostačující.

V listopadu 2015 jsme prvně s Vojtou vyzkoušeli 4. týdenní neurorehabilitační program metodou TheraSuit, který nyní poskytuje i rehabilitační zařízení, kam s Vojtou docházíme ambulantně, Sarema Liberec. Rozhodli jsme se pro to i z důvodu, že v rámci této intenzivní rehabilitace Vojta mohl zůstat v domácím prostředí a zároveň být v péči jeho ambulantní fyzioterapeutky. Předpokládali jsme, že obojí může ještě více zintenzivnit pozitivní účinek cvičení.

Naše očekávání se naplnilo. Cvičení Vojtovi velmi pomohlo, bavilo ho, byl velmi aktivní. Zlepšil se jeho fyzický i psychický stav. Mělo vliv i na posun jeho kognitivních dovedností, udělal velké pokroky. Proto bychom chtěli Vojtovi tuto rehabilitaci zajistit opakovaně.

Bohužel, rehabilitační program TheraSuit není hrazen zdravotní pojišťovnou a naše rodinná finanční situace nám nedovoluje jej opakovaně (1x - 2x ročně) zajistit jen z vlastních prostředků. Cena 4 týdenního programu je 38 500 Kč.

S prosbou o finanční příspěvek za tímto účelem se proto obracíme na různé nadace. V poslední době však bez velkého úspěchu. Většinou nám přichází odpověď, že na zdravotní péči (rehabilitace) nadace nepřispívají, nebo že přispívají jen samoživitelům. Též jsme zkusili oslovit cca čtyřicítku místních firem, bohužel bez odpovědi. Hledáme tak další cesty.

Kamila, Petr a Vojta Mertovi

tel.: 608970317

č.ú.: 35-5902030287/0100

0
Vytisknout
3338

Diskuse

Obsah vydání | 9. 9. 2016