21. 5. 2008
RSS backend
PDA verze
Čtěte Britské listy speciálně upravené pro vaše mobilní telefony a PDA
Reklama
Reklama
Celé vydání
Archiv vydání
Původní archiv

Autoři

Vzkaz redakci

OSBL
Tiráž

Britské listy

http://www.blisty.cz/
ISSN 1213-1792

Šéfredaktor:

Jan Čulík

Redaktor:

Karel Dolejší

Správa:

Michal Panoch, Jan Panoch

Grafický návrh:

Štěpán Kotrba

ISSN 1213-1792
deník o všem, o čem se v České republice příliš nemluví
21. 5. 2008

GENETIKA A ETIKA

Vytváření "podpůrných sourozenců"

Kdybyste měli dítě, jehož život ohrožuje vážná nemoc, jak daleko byste byli ochotni jít k záchraně jeho života, ptal se v pondělí rozhlas BBC před hlasováním v britské Dolní sněmovně, která posléze mj. povolila i vytváření tzv. „podpůrných sourozenců“, tj. mladších dětí, genetická struktura jejichž tkání je před narozením upravena tak, aby se dítě mohlo stát dárcem tkání a zachránit tak život staršího sourozence. Mnozí představitelé církví proti vytváření „podpůrných sourozenců“ protestovali, neboť to podle jejich názoru proměňuje člověka v „předmět“.

Britský rozhlas vysílal tento rozhovor s jedním – anonymizovaným – otcem, lékařem, katolíkem.

Můj syn trpí dědičnou nemocí jménem Francova anémie. Hrozí mu leukémie a selhání kostní dřeně. Bude zřejmě potřebovat ve věku 7 až 10 let transplantaci kostní dřeně. V současnosti pro něho neexistuje nikde na světě přesný dárce. Proto jsme se rozhodli zplodit pro něj „podpůrného sourozence“.

Kdyby se pro mého syna nalezl přesný dárce, znamenalo by to, že by byl v nemocnici po dobu asi 3 – 6 týdnů, měl by minimální komplikace a minimální pozdější vedlejší efekty. Pokud by se mu transplantovala kostní dřeň ode mne, jeho šance na přežití jsou asi 30 procent, bude muset být v nemocnici až půl roku. Existuje padesátiprocentní pravděpodobnost velmi vážných komplikací, pokud by to přežil, a pravděpodobně bude mít v pozdějším životě velmi vážné zdravotní problémy. Zejména bude kolem dvaceti trpět rakovinou.

Pro nemoc, jakou má můj syn, je to nejčastější dědičná nemoc kostní dřeně, která postihuje děti, je nejlepším řešením transplantace od sourozence. Všechny ostatní procedury by znamenaly, že kolem dvaceti ohrozí mého syna vážné riziko rakoviny. Syn si asi uvědomuje, že se kolem něj něco děje. Mluví s námi o kostní dřeni, ptal se, co je transplantace a taky na to, co je po smrti. Snažíme se ho vážnými problémy nezatěžovat. Asi do jisté míry slyší, o čem si doma povídáme. Bojíme se dne, kdy mu budeme muset vysvětlit, jakou má nemoc.

Chceme udělat dvě věci. Zaprvé bychom chtěli zachránit život našeho syna. Zadruhé chceme mít druhé dítě, které bychom mohli milovat a které by nám dalo naději. Doufáme, že to bude dítě, které nás přežije. To je touha všech rodičů. Lékařská procedura je v podstatě modifikací standardního umělého oplodnění. V Británii je k dispozici. Bude zapotřebí složité předběžné genetické přípravy. Část této práce se dělá v severní Americe. Dokončuje se tady v Británii.

Situace, v níž jsou rodiny, které se této proceduře podrobují, je taková, že asi 20 procent rodin už mají dítě, které se může stát pro nemocné dítě dárcem. Myslím, že je na světě velmi málo bratrů či sester, kteří by odmítli poskytnout svůj kostní morek nemocnému sourozenci, aby mu zachránili život.

Pokud by bylo zapotřebí další transplantace u dítěte staršího než 10 let, pak je zapotřebí většího množství kmenových buněk a dělalo by se to od sourozence podobně, jako když se daruje krev.

Snažíme se zachránit naše první dítě, ale také chceme mít druhé dítě, které tuto nemoc nebude mít, ale kdyby došlo k přirozenému těhotenství, je velmi pravděpodobné, že by i druhé dítě mělo tuto nemoc, protože je to dědičná choroba.

Druhému dítěti se budeme snažit říct minimum informací. Budeme se snažit chovat, jako bychom byli zcela normální rodina.

Rozhodl jsem se zůstat v anonymitě. Zastávám v této věci jasně vyhraněný názor. Potenciálně zastupuji celou řadu rodin, které jsou v obdobné situaci. Obáváme se, že se můžeme stát terčem odsouzení od jiných lidí. Většina lidí, která se však k věci „podpůrných sourozenců“ vyjadřuje, není v takové situaci, v jaké jsme my. Mám velké problémy, když se snažím pochopit jejich jemné, abstraktní etické argumenty, když můj syn čelí děsivé smrti. Opakované krevní zkoušky, rizika, komplikace, rakoviny. To jsou věci, které lidé očekávají na konci života, ne na jeho začátku. On se s tím musí vyrovnat, my se s tím musíme vyrovnat jako rodina. Jeho bratři a sestry, pokud je bude mít, se s tím také budou muset vyrovnat.

Až se budete rozhodovat o „podpůrných sourozencích“, musíte se vcítit do této situace. Jde naštěstí jen o velmi malý počet lidí. Nikdy se to nebude týkat většiny občanů. Lidé by se měli rozhodovat na základě informací o situaci takových rodin, jako jsme my. Týká se to jen velmi malého počtu rodin, velmi zoufalých rodin. Cesta, po které musejí jít, je nesmírně složitá. Opravdu by jim pomohlo, kdyby měli o jednu komplikaci míň.

                 
Obsah vydání       21. 5. 2008
21. 5. 2008 DJ Milan vs Milouš: Miliony berou!
21. 5. 2008 ČT zve k debatě o americkém radaru v Brdech v neděli 25. května 2008.
21. 5. 2008 Ať žije stávka Boris  Cvek
21. 5. 2008 Premiér by neměl ustupovat výhrůžkám Mostecké uhelné
21. 5. 2008 Jak ovládnout 220 miliard Kč v českém zdravotnictví
21. 5. 2008 ČLK: Lze ovládnout 220 miliard Kč v českém zdravotnictví? Michal  Sojka
21. 5. 2008 Agel - hra Monopoly aneb konec soukromých lékařů Michal  Sojka
21. 5. 2008 Vytváření "podpůrných sourozenců"
21. 5. 2008 Pokusy na smíšených genetických informacích se dějí už dávno Petr  Wagner
21. 5. 2008 Kontroverzní vědu je lépe provozovat otevřeně Tomáš  Stýblo
21. 5. 2008 Hodnota a hodnocení práce, neboli O vypovídací schopnosti sociálních anket Uwe  Ladwig
21. 5. 2008 Letecké odbory se chtějí stát součástí privatizace ČSA
21. 5. 2008 Antiekonomie, cíle ekonomické a mimoekonomické Ladislav  Žák
21. 5. 2008 Potravinová krize: Optimismus není na místě Petr  Tuček
21. 5. 2008 Wallerstein: Agenda levice pro příštích 25 let Štěpán  Steiger
21. 5. 2008 Jak dál v reformách? Přemysl Mýša Pergler, Vladimír  Bezděk, Ludvík  Hovorka
21. 5. 2008 Cena ropy dosahuje téměř 130 dolarů za barel
21. 5. 2008 Setkání 3.3.97 Kateřina  Rudčenková
21. 5. 2008 Vzdělání všem? Jan  Mertl
20. 5. 2008 Podílel se Čestmír Císař v Plzni r. 1953 na komunistických nezákonnostech? František  Řezáč
20. 5. 2008 Svědectví Čestmíra Císaře o plzeňských antikomunistických demonstracích
20. 5. 2008 Císař říká: Člověk by měl vydat vlastní svědectví Josef  Brož
21. 8. 2012 Proti zapomnění a manipulaci: O co šlo v roce 1968
20. 5. 2008 O původu morální ztuhlosti Karel  Dolejší
20. 5. 2008 Varování evropských lékařů Julínkovi
20. 5. 2008 Proč mlčí média o Julínkem chystané "řízené péči"?
20. 5. 2008 Počet vydaných receptů jako kritérium úspěšnosti ministra zdravotnictví? Michael  Kroh
19. 5. 2008 Vybráno ze slovníčku českých politiků Ivo  Šebestík
19. 5. 2008 Hon na čarodějnice pokračuje Jan  Bednář
5. 5. 2008 Hospodaření OSBL za duben 2008